upn-taipei news-medical-2011-7-17-15-第三屆亞太血友夏令營在台舉辦整合性醫療制度聞名 海外血友病友來台取經

整合性醫療制度聞名 海外血友病友來台取經
第三屆亞太血友夏令營在台舉辦
完善健保及醫療 台灣血友病友走出悲情 迎向關懷自信與活出美好


『看著自己孩子承受打針的痛苦表情，真希望每一針都是扎在我身上...』李媽媽的這句話，道出所有血友病孩童的父母心聲...

勇於面對扎針疼痛 期望成為仁醫助人
目前就讀高中的李安，從小在學校的成績十分優秀，也因這名字與知名國際導演同名，常常引起注意。但是這位和大導演李安同名的「小李安」，由於本身患有血友病，所以他的夢想不是要當導演，而是成為一位救人的醫師。
才14歲的李安想成為醫師，是由於從小在與病魔對抗的環境中成長，因此他比同年的小孩更能深刻體會疾病所帶來的痛苦。但需定期回診接受凝血因子注射的李安，即使都已經是高中生了，還是很害怕打針，小時候每次打針總是搏命抵抗；直到有次回診，有一位血友病孩童一跛一跛的走進診間注射，面對針頭表現毫不畏懼，從那次起，李安回診的態度改變了，還對媽媽說，以後我當上醫生，一定要幫助更多血友病的孩子。
四肢瘀青 醫師疑血友病轉診檢驗
李安在國小一年級時，因肺炎咳嗽不止就醫，當醫師檢查發現李安的四肢有藍紫色的瘀青，懷疑可能有血液方面疾病，強烈建議李媽媽轉診至血液腫瘤科檢驗，李媽媽當時認為，這時期的小孩總是活潑好動，碰撞瘀青在所難免，還覺得醫生太大驚小怪，不過，她突然回想到，李安曾經因為跌倒撞破嘴唇流血，隔天嘴唇竟出現一顆如彈珠的大腫包，影響嘴巴張合，只能靠流質食物來進食，手術切除腫包後還流了好幾天的血。當檢驗報告出爐後，李媽媽不敢相信孩子竟然是血友病患者。
由於血友病屬遺傳性疾病，醫師建議做家族血液基因檢測，發現除了李安外，連 12 歲的弟弟也被證實罹患血友病。在醫師解釋下，李安跟弟弟的血友病狀況其實算是較幸運的，身體外觀狀況與其他行動不便的血友病患者相較下算正常，只要定期注射凝血因子，仍可像一般小孩成長，聽完後李爸爸才逐漸釋懷，全家人決定要一起學習與疾病相處。
因此，當第三屆亞太地區血友病友夏令營首度移師台灣舉行，李媽媽便鼓勵李安兄弟倆參加，希望讓李安藉活動與其他同齡病友交流及學習更多自我保護等觀念。李媽媽欣慰的說，非常感謝台灣省關懷血友病協會及拜耳醫藥保健事業群舉辦這麼有意義的活動，對於李安及其他血友病友來講，能在這預防治療技術已經發展到如此安全有效的環境而感到很幸運。
亞太血友病夏令營 首度在台舉行
血友病友夏令營活動，在亞太地區已成功舉辦兩年，而今年這深具意義的活動將範圍首度延伸至台灣新竹馬武督統一度假中心舉行，邀請分別來自台灣、印尼、馬來西亞、中國和泰國等五個國家，約有160位7-17歲的青少年血友病患者及其家屬和各國的醫護專家共同參與。其中約50位的年輕血友病患者皆為參加當地「Live Your Best Life(關懷、自信、活出美好) – Hemophilia or Not!」比賽的優勝者，參賽者們以漫畫、歌曲、說唱或詩的創作等等方式來描述他們如何在日常生活中克服疾病帶來的不便，每件作品都表現出鼓舞人心的創造力和原創性。
台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示，「我們非常榮幸能和拜耳醫藥保健事業群，共同主辦今年的亞太地區血友病夏令營，希望透過這項公益活動的交流，和亞太各國分享台灣在血友病的治療經驗和支持計畫以及護理照護。」他也指出：「血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，過去，血友病友因疾病所造成身體外觀的改變或生活的不便，常遭受異樣眼光，甚至自卑退縮。但在整合性醫療照護完善的今天，只要好好接受預防性治療，年輕一代的血友病友在外觀上已和一般人沒有兩樣，幾乎能像一般正常人自由活動，有些病友的運動生活甚至比非病友更活躍！」
小故事大感動 血友病友藉創作展生命力
現年32歲的書楷在第三屆亞太地區血友病友夏令營擔任志工，他也是血友病病友。書楷八個月大時，媽媽用揹巾勒住手腳導致異常出血，帶到醫院檢查才知罹患血友病，書楷說，小時候每次去醫院打針時，心中總是毛毛然，但他轉換心境，告訴自己去醫院不是治療而是渡假，也因如此，他為了更瞭解血友病，鑽研許多相關資料，過程中也無形培養出追根究底的堅定意志力。
如今是交通大學博士班學生的書楷自我調侃說，會有現在的成就，部分也應該歸功於我的疾病吧。此次參加活動志工原因，是希望自己能以過來人的心路歷程，與各國血友病孩童分享並給予鼓勵病友能勇敢走出來，只要能定期補充凝血因子與醫療檢查，血友孩童與大多數人皆無差別。
像李安兄弟、書楷這樣充滿積極而正面的生活態度，其實存在許多血友病患者的心裡；也因此，第三屆亞太地區血友病友夏令營以「Live Your Best Life (關懷、自信、活出美好)– Hemophilia or Not!」為主題，希望能鼓舞更多的血友患者正向迎接未來的人生，本次的第三屆亞太地區血友病友夏令營，就選擇至台灣舉行，希冀讓亞太區其他的血友病患者，了解台灣患者健保的支持下，如何有效的面對血友病，並享有與一般人的精采人生。
運動易出血 血友病友兼水中有氧教練助病友
即使在醫療進步的今天，很多血友病友的家長們對於病童是否能運動，也常陷入長考，其實透過凝血因子的補充，病友們也可以從事適度的運動，例如危險性較低的水中運動，就是不錯的選擇。在今年血友病友夏令營中，便安排一堂水中有氧運動課程，由同時也是血友病友的蕭瑋志負責擔任教練工作。
蕭瑋志同時擁有救生員、游泳救生、體適能運動及水中有氧教練四種證照，由於本身亦為病友，相較其他教練，更能深切體認血友病友的運動條件及限制。蕭瑋志教練說，血友病友經常因為活動碰撞、或是氣候變化或緊張等壓力，容易造成自發性出血及關節腫脹，適度運動其實對症狀緩和是有幫助的，因為運動是可以促進肌肉生長及強化關節包覆性，尤其是水中有氧運動，因為水的浮力可減少關節在運動過程中所需承受的重力。
在此次夏令營中，他特地針對血友病患者們設計一套平時也能做的水中有氧運動。由於每位血友病患者出血頻率及疼痛關節部位皆不同，在活動進行前，必須先評估個人關節活動度、延展曲度及韌帶穩定度來進行分組，讓血友病患者從活動中可以了解水性及學習到如何自我保護的觀念。
台灣領先亞太地區展現整合醫療照護 助血友病友享正常生活
血友病是種與血液凝固有關的性聯遺傳性疾病，好發於男性，每一萬名男性的人口中約有 0.5 ～ 2 人會罹患此病，症狀在於血液中缺乏能夠讓血液凝固的蛋白質，稱凝血因子，一般較常見出血部位為肌肉及關節；重度則出血頻率較高並有自發性出血現象發生，甚至造成頭部或腸胃出血。

台北榮民總醫院血友病中心徐會棋主任說，過去血友病患常因無法得到足夠的醫療照護，導致容易出血、肢體障礙、肝功能異常，在求學、求職到婚姻等過程中遇到很多挫折，在社會上受到各種不公平的待遇甚至受到他人異樣眼光看待而被邊緣化，讓許多患者無法與正常人一樣成為正常社會之ㄧ份子，甚至出現反社會傾向。

徐主任表示，但是在國家健保體制周全的照顧下，血友病患已受到世界級最棒的照顧，血友病友已走出悲情，變成在各行各業中的菁英，例如：博士甚至運動教練，他們在各自領域上皆能擁有一片天。他說，台灣的整合性醫療照護完善制度，以就醫環境、便利性及醫療品質，加上健保給付制度對於血友病患的完整照顧，治療成效皆已領先其他亞太地區。

徐會棋主任認為，血友病治療目前不再只是侷限於單純的治療，而已經能將整個醫療環境提升更高層次，在這個基礎下，一定可以使更多血友病患者享有跟正常人一般的生活品質，也進而創造出血友病友們優質的生命價值。
根據世界血友病聯盟(WFH)統計，中國大約有 7000名血友病患，印尼有1200名，馬來西亞有 1100名，台灣有1200人，而泰國則是有1780名血友病患者，血友病患者可能會長期或自發性出血，尤其是在肌肉，關節，和內部器官。如果不進行治療，血友病可能引起癱瘓、疼痛，嚴重的關節損傷，殘疾和過早死亡。雖然血友病無法根治，但只要有適當的治療和支持，患者可獲得較好的生活品質。
台灣拜耳於1999年起舉辦血友病夏令營活動，迄今已邁入第13年，每年夏令營活動都吸引非常多的血友病學員參與，而今年與台灣省關懷血友病協會，共同籌辦亞太地區血友病夏令營活動，讓血友病患者有機會到戶外享受大自然，病童不但能夠在醫療人員的照護下，安全享受戶外活動，也能夠透過國際交流拓展學習視野。