upntaipeinews-4/6-04-taipei news-不景氣衝擊！ 六成遠地就醫重症兒家庭陷入經濟醫療雙困 36%家庭收入減縮，10%休無薪假，5%遭裁員波及

不景氣衝擊！ 六成遠地就醫重症兒家庭陷入經濟醫療雙困
36%家庭收入減縮，10%休無薪假，5%遭裁員波及

「麥當勞叔叔兒童之家」免費住宿服務 減輕經濟負擔 陪伴度過景氣難關！
病童家庭、李烈、馬志翔 挺身帶頭響應「發獻愛－捐發票獻愛心」活動

【台北訊】景氣陷寒冬，使得許多家庭陷入經濟困境！長期服務遠地就醫重症兒家庭的「麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會」，發現遠地就醫的弱勢家庭更是陷入「經濟」與「醫療」的雙重困境，亟需各界關注！根據三月份<環境景氣對於重症病童家庭的衝擊>問卷調查顯示，有61%的重症兒家庭表示受不景氣衝擊，且66%重症兒家庭有遠地就醫的需求。

為陪伴重症兒家庭度過景氣寒冬，給與遠地就醫重症兒家庭即時協助，「麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會」即日起發起「發獻愛－捐發票獻愛心」活動，訂下每月募集100萬張發票的目標。台北榮民總醫院兒童神經外科主任黃棣棟、兒童癌症基金會副執行長林東燦、2位病童與家長、藝人李烈、馬志翔皆挺身出席記者會，帶頭關懷重症兒家庭，「麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會」執行長曹昌傑呼籲民眾透過麥當勞餐廳發票箱，或將日常發票就近捐到麥當勞餐廳的發票箱中，就能幫助遠地就醫重症兒家庭疏解舟車勞頓及經濟壓力之苦。

全台重症兒家庭 61%受不景氣衝擊
36%家庭收入減縮，10%休無薪假，5%遭裁員波及
景氣差，許多家庭陷入經濟困境，但人不會因為沒錢而不生病。麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會執行長曹昌傑表示，重症兒家庭雙親通常有一方需要專心照顧生病的孩子，因此家庭經濟來源是「單薪」是很普遍的現象，一旦遇上不景氣的環境，頓時就會陷入經濟與醫療的雙重困境中。三月底一份針對全台18歲以下重症兒的家長進行<環境景氣對於病童就醫治療的影響>問卷調查【註一】結果顯示：高達66%的重症兒家庭有遠地就醫需求；整體家庭中，61%的重症兒家庭表示受到經濟不景氣衝擊，對家庭的衝擊情況：36%家庭收入減縮，10%休無薪假，5%家長遭裁員波及。

台北榮民總醫院兒童神經外科黃棣棟主任表示，這次調查的122個重症家庭裡，就有高達66%有遠地就醫的行為，可見這類病童家庭因醫療資源集中問題，多數需要離鄉背井到人生地不熟的大城市就醫；經常性舟車往返，幾乎是「一人生病、全家吃苦」。再加上不景氣，對於許多重症兒家庭經濟無疑是雪上加霜！所幸台灣健保制度健全，因此重症病童在醫療用藥與治療資源的相關權益上，不太會受經濟狀況影響；但不景氣的影響卻反應在「住房M型化」的現象上，頭等和三等病房排隊申請的情況加劇，其他的多數往往得耐心後補三等病房的空缺。黃棣棟主任進一步指出，過去透過台北榮總轉介住進「麥當勞叔叔兒童之家」的個案，因為有一個穩定舒適的短暫住宿地方，擁有較高的情緒穩定度，這對於需要長期治療的家庭有相當的益處。


22萬人次遠地就醫的潛在需求 需要更多力量陪伴度過景氣難關
根據衛生署96年度門、住診合計就醫人次統計資料推估，全台約有22萬人次的癌症、心臟病及罕見疾病重症兒家庭具有遠地就醫的潛在需求。「麥當勞叔叔兒童之家」自2007年6月成立以來，已為超過581個家庭、9,960個病童與家庭人次提供免費住宿與交通接駁的服務。根據入住登記顯示，入住家庭以兒童癌症、心臟病與罕見疾病三大類的病童家庭為多，從遠地就醫的「外宿」及「往返醫院的交通開銷」兩主要項目估算，實質為這些家庭共省下二千多萬的生活開支。執行長曹昌傑表示，面對22萬人次的這個數字，顯示遠地就醫的需求很大，就我們目前僅服務了近一萬人次來說，也代表我們需要更多努力來幫助這群遠地就醫的重症兒家庭。

病童家庭「罕病--鐵質沉積症」小錳和「複雜性先天性心臟病」小舷、李烈、馬志翔
挺身帶頭響應「發獻愛－捐發票獻愛心」活動 全省麥當勞餐廳門市皆可捐發票
執行長曹昌傑表示，從去年開始，受到不景氣衝擊，2008年與2007年相較，基金會小額捐款與發票捐獻少了近四成。因此特別發起「發獻愛－捐發票獻愛心」活動，希望社會大眾透過捐發票來幫助遠地就醫的重症病童，民眾可以透過全省麥當勞餐廳的發票箱，或上網索取發票回郵信封，將發票捐給基金會．並以每個月募得100萬張發票做為目標，發票中獎所得將全數投入「麥當勞叔叔兒童之家」的營運，持續幫助更多遠地就醫的重症兒家庭疏解舟車勞頓及經濟壓力之苦。若想查詢麥當勞叔叔兒童之家相關資訊或發票捐贈資訊，可上基金會網站：http://www.rmhc.org.tw/或http://www.rmhc.org.tw/lovekids活動網站查詢。

曾投宿過「麥當勞叔叔兒童之家」的小錳爸爸表示，入住麥當勞叔叔兒童之家對於遠地就醫支出是很實際的協助，以近期小錳開刀二個月為例，就省下十幾萬的住宿開銷，在個人工作受不景氣衝擊下，更顯格外重要；此外，入住病童家庭的多元就醫經驗，無形間也提供了重症家庭間就醫資訊交流與經驗分享的機會。小舷媽媽也分享過去陪同就醫為節省生活開銷，大人往往選擇睡在醫院候診間，到社工轉介入住兒童之家後，才終於能在這些奔波就醫過程中得到充分休息【註二】。李烈和馬志翔，也現身記者會中，挺身呼籲關懷重症兒不能等，帶頭為麥當勞叔叔兒童之家募發票，也為遠道而來患有「複雜性先天性心臟病」的小舷（一歲八個月大）和罕病—鐵質沉積症的小錳（三歲半）加油打氣！

【新聞聯絡人】
精采公關 吳佳玲 8768-1669 ext.183/ 0921-203-395
吳佳燕 8768-1669 ext.123/ 0939-986-676

關於麥當勞叔叔兒童之家
全球首座「麥當勞叔叔兒童之家」於1974年在美國費城設立，鄰近醫院的兒童之家，不僅能減少長途奔波的辛勞，讓疲憊的身心獲得照護，更能有效提升病童的治癒率。全球第269間，第29個國家成立的「台灣麥當勞叔叔兒童之家」，於2007年六月落成啟用。座落於台北市內湖區文德路上，以服務大台北地區的醫療中心為主，目前提供10間房間及公共活動空間，包括起居室、廚房、會議室、閱讀室及衛浴等設備。「麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會」希望透過麥當勞叔叔兒童之家，為遠距就醫孩子的病童及其家庭，打造一個「出門在外的家」，讓遠距離的病童與家庭在就醫的路途中，獲得充份的休息，進而提昇治癒率。更多詳情請歡迎電洽(02)2658-1300或瀏覽「台灣麥當勞叔叔兒童之家」官方網站 http://www.rmhc.org.tw。

【註一】

＜環境景氣對於病童就醫治療的影響＞問卷調查報告

n1 樣本數說明
Ø1 目標調查對Ø2 象：全台18歲以下重症兒的雙親或家長
Ø3 問卷調查執行單位：中華民國關懷腦瘤兒童協會
中華民國關懷心臟病童協會
中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會
Ø4 有效樣本數：122份
Ø5 調查時間:2008,3/1-3/20

n2 受訪者家庭狀況:
Ø 66%的病童家庭有遠地就醫的經驗。
Ø 家庭經濟收入:無固定收入13%，Ø 單薪43%，Ø 雙薪43%，Ø 多薪1%
Ø 重症兒疾病類別:癌症40%，Ø 先天及代謝疾病14%，Ø 心臟或心臟相關疾病43%，Ø 其他3%

n3 調查結果摘要
1. 經濟不2. 景氣，3. 有61%的病童家庭表示家中的經濟狀況有受到影響。
4. 在有受到景氣影響的病童家庭中，5. 36%受薪資減低(含臨工機會減少)影響，6. 10%休無薪假，7. 10%其他，8. 5%受裁員波及，9. 39%沒有回答。


【註二】

Case Box
小錳 / 台中 - 原發性肺血鐵質沉積症

小錳目前三歲半，患有罕見疾病—「原發性肺血鐵質沉積症」，因為肺部鐵質沉積狀況嚴重，造成呼吸困難，做了氣切手術，氧氣筒和呼吸器必須刻不離身，需要經常北中往返出入台大醫院就診，而且總是全家總動員。

這一次開刀連續住院兩個月，經醫院社工轉介入住麥當勞叔叔兒童之家，不僅為他們省下十幾萬交通費，更重要的是，家屬間彼此的加油打氣，提供了精神層面的支持。小錳爸爸表示，麥當勞叔叔兒童之家服務多元的病童家庭，入住家屬可藉此得到更多就醫資訊交流與經驗分享機會，以及心情抒發的管道。

面對不景氣，對小錳爸爸來說則是蠟燭兩頭燒！從事光學製造業，擁有一家7~8位員工的小工廠，自從去年受到景氣衝擊，工廠訂單頓時銳減剰1~2成，僅管營運出現窘況，仍堅持不裁員。在目前工廠收入有限，而小錳就醫支出仍在的情況下，只能靠「吃老本」來維持現況。

小舷 / 嘉義 - 複雜性先天性心臟病

患有「複雜性先天性心臟病」一歲八個月大的小舷，北上就診皆由爸爸陪同，開刀與住院的費用，三個月要花費近6萬元，為了節省住宿與交通花費，小舷爸爸多睡在醫院會客室的沙發上。後來機緣巧合，從其他病童家屬口中得知麥當勞叔叔之家及相關服務，主動請醫院社工協助轉介而入住麥當勞叔叔兒童之家，前後共入住6次，讓陪診的爸爸終於有個完善休憩之所。

不景氣衝擊著小舷的家庭。小舷爸爸從事水電工的工作，去年10月開始沒有穩定工作機會，家中經濟狀況陷入困境，有時去幫經濟困頓的家庭修水電，會因為出於同情而做免費工，小舷最近一次開刀費12,000元也是臨時向親戚借貸。儘管如此，小舷爸爸沒有坐以待斃，轉行投入養殖魚塭的工作，租金費每年約6~8萬，今年初開始進行整地工作，但又逢小舷住院開刀而停工，最近小舷的病況趨於穩定，才又開始復工。雖然養殖魚塭是靠天吃飯的行業，但小舷爸爸評估漁業受景氣衝擊影響較小，值得放手一搏。

一路走來，小舷媽媽不僅感謝兒童之家提供實質的經濟協助，更重要的是在兒童之家遇到狀況相近的病童家庭，透過彼此的分享交流與感同身受的「同理心」，得到鼓舞與堅持下去的力量。小舷媽媽因而更積極宣傳兒童之家，希望更多遠地就醫病童家庭，可以獲得即時的協助。
更多關於小錳與小舷的故事，詳見附件。
不放棄任何一口氣 小錳活躍生命的故事


在台灣，凡是年盛行率低於萬分之一以下的疾病，就被稱為罕見疾病；在美國，則是指境內罹病人數少於二十萬人，即盛行率低於萬分之七點五的疾病；而日本的定義，是疾病人數少於五萬人者均屬之。一旦自己的家人，例如兒女，不幸罹患了其中一種罕見疾病，即便是唉聲嘆氣，亦不足以形容心情的沮喪；如果更不幸的是罹患了罕見疾病中，發生率幾乎是百萬分之一以下的「原發性肺血鐵質沉積症」，那麼，就算是搥胸頓足，恐怕也無法宣洩情何以堪的感嘆！

以上描述的無奈，就發生在年僅3歲多的小錳身上。小錳，要不是鼻子和喉嚨之間有著呼吸管線連接著，此時手拿玩具，在媽媽陪伴下，正和基金會的志工姐姐玩得不亦樂乎的他，精力充沛、嬉戲好動的模樣，實在不像是曾經難倒一票醫師，以及讓爸媽為決定他的生命的下一步棋該怎麼走而大傷腦筋的重症病兒。

根據罕見疾病基金會的資料記載，「肺血鐵質沉積症」，是由於肺泡內持續性或慢性的出血，使得肺泡內的巨噬細胞，將血紅素轉變成血鐵質而沉積在肺泡內，繼而造成肺血鐵質沉積，這些血鐵質無法再利用轉變成製造血紅素中所需要的鐵，最後導致患者發生缺鐵性貧血。一般肺部出血後的36到48小時，巨噬細胞可將血紅素轉變成血鐵質(hemosiderin)，而這些血鐵質需要5個星期才能完全被清除，若肺部持續發生出血現象，將使肺血鐵質的沉積逐日加劇。

至於「原發性肺血鐵質沉積症」，好發於幼年的嬰幼兒及兒童，包括三種病症：Goodpasture症候群(Goodpasture's syndrome)、牛奶蛋白過敏合併肺血鐵質沉積症的海納氏症候群(PH with cow's milk hypersensitivity ; Heiner's syndrome)及自發性肺鐵質沉著症(idiopathic pulmonary hemosiderosis)。在瑞典，每年每百萬人口約有0.24個肺血鐵質沉積症新病例發生；在日本，每百萬人口中則約有1.23個。而此症在特定的地區，如希臘及美國克里夫蘭、波士頓及俄亥俄州，曾陸續被報告出有較多的案例發生，但確切的原因尚不明確，一般認為可能為個體基因及環境因素交互作用下的結果。

由於「原發性肺血鐵質沉積症」的案例實在太少見了，因此，從發現病因到會診再到治療，不僅僅是小錳吃盡苦頭，連爸媽都跟著擔心受罪。「光是在台中榮總加護病房進出的時間就不下一年多，作了很多檢查，以及去年由台中北上至台北台大醫院做肺切片檢查、碰上血紅素異常、細菌感染及大出血、為控制病情施打免疫抑制劑和類固醇、甚至胃出血等等驚心動魄的過程。說真的，看到兒子被折騰得痛苦不堪，我和小錳媽媽“哭到嘸目屎”，曾經一度想放棄…」相當健談的小錳爸爸不諱言地說著。

此時，面對談笑風生的小錳爸爸，感覺上，似乎無法讓人聯想到“哭到嘸目屎”的情境，但看著小錳爸爸熟練地將供應氧氣的儀器接上線路及插上電源，並隨著小錳的移動，亦步亦趨的拿著延長線、提著氧氣筒和電瓶等等大大小小協助小錳呼吸順暢的儀器時，除了不難體會小錳爸媽所謂的“哭到嘸目屎”的涵義之外，也可以感受到家有罕病兒時，就醫治療之路，的確需要比別人更加自力自強的苦楚。

「說起來，小錳也算是幸運的啦，要不是家人和醫師的敏感度及敏銳度夠的話，只要延遲個幾天才送醫，小錳可能就沒救了。不過，看過小錳厚厚兩三疊病歷表的人，包括醫師在內，也都不否認，若非小錳有著不放棄任何一口氣的生命力，就不會有如今的進展，難怪連醫師都要對小錳讚嘆一聲：『這小孩很勇喔』！」眼睛盯著小錳在「麥當勞叔叔兒童之家」住房子母床上爬來爬去的小錳爸爸，也不能不佩服兒子的堅強意志。

和「麥當勞叔叔兒童之家」首次結緣，是在今年的元旦，因為小錳出血狀況嚴重，必須長期住院治療，在無計可施的情況下，透過醫院社工人員轉介入住。從事手機鏡頭模具工作的小錳爸爸說，小錳的病，實在讓人沒有心情上班，加上之前往返醫院都必須搭乘高鐵之故，住院3周至個把月，交通支出就必須大約花費5萬元左右，確實叫人吃不消，甚至還有病童家屬，過年期間為了照顧病童，住在嘉義的爸爸、媽媽及阿嬤三人，來來去去的高鐵費用，大家都笑稱他們可以榮登高鐵VIP榜了。

「當然，負擔得起龐大支出的家庭畢竟少數，就算交通費省下來了，住飯店和旅館的支出，可是想省也省不了，或許短時間內還可以支撐，萬一是一住兩三個月或好幾個月的話，所有的經費加總起來是很嚇人的！特別是在現今景氣低迷的情況下，錢更要花得適得其所，」小錳爸爸說。

「所以，基金會的工作人員說這裡沒有豪華的設備，但是對我們而言，住進這裡，能夠不用負擔住宿和醫院至此往返的交通費，減輕了我們的經濟壓力之外，還能在既溫馨又乾淨的環境裡和同病相憐的家屬聊天，並互相安慰打氣，使壓抑的情緒得以紓解，就夠讓我們感恩不盡了！」前前後後大約住了二個月的小錳爸媽，述說著入住的感想。

始終正向且樂觀看待寶貝兒子身體狀況的小錳爸媽，目前最大的心願就是希望小錳肺部纖維化的現象能夠獲得控制與改善，其他，就隨緣了！「總之，只要小錳好好的，我們就會很開心！」為了專心照顧小錳，而無法工作的小錳媽媽，雖然一直在旁陪伴小錳，甚少開口，但最後的這句話，反倒成為當下相聚的最佳結語。
用眼淚與愛養大的女娃兒 小舷“開心”的故事

孕育生命，是充滿期待的，但期待的過程中，你永遠不知道命運交響曲會不會跳針，或者中斷？尤其是對生兒育女的新手父母來講，一旦碰上了，究竟該不該終止音符？還真是煎熬。

民國96年剖腹產出生的小舷，在嘉義基督教醫院嬰兒室的護士一通電話之後，小小的身軀開始承受生命之重的考驗。「當時小兒科醫師懷疑小舷是『複雜性先天性心臟病』患者，建議我們立刻轉診到台北的台大醫院做進一步診療，」回想起這段往事，小舷媽媽說，當時初為人母的喜悅，就因為這通電話起了變化，除了不斷地問「那ㄟ啊呢？」之外，“眼淚”從此如影隨行。

根據統計，每一千個新生兒中就有七到十個先天性心臟病兒，其中半數都很輕微且不需要任何治療，不過有大約四分之一的病兒，在出生第一年內則需要藥物治療或開刀。先天性心臟病的種類，有的是因心臟或大血管某處狹窄，以致血液不易通過；有的是心臟的兩個相鄰房間（心房之間或心室之間）有破洞；甚至有的是心臟缺了一部分的構造；或者有時是心臟和動靜脈的連接出了差錯，導致血流方向錯誤，造成所謂“藍嬰”；如果是兩種以上的異常併存，形成「複雜性先天性心臟病」，那病情就更加嚴重了。偏偏，小舷的心臟病不僅僅“先天”，還兼具“複雜”，且是屬於「肺動脈瓣閉鎖加上單一心室」發紺性心臟疾病之一種，情況相當棘手。

因此，為了及早治療，事不宜遲，但礙於在家裡坐月子的媽媽不方便出門，小舷就在爸爸和家人陪同下，跟隨救護車直接北上。「半途上，救護車還發生一點交通意外，爸爸怕我擔心，一直都沒講，要不是救護車醫護人員打電話關心，我真不知道有這麼一段插曲呢！」不過，小舷媽媽萬萬沒料到的是，更驚濤駭浪的插曲還在後頭！

不知道命運是否就愛捉弄人，才出生的小舷，就連治療心臟病動手術的歷程都比其他小患者來得艱辛。「小舷的心臟病手術必須經歷三個階段，別人可能每一個階段動完手術，只要好好休養，再期待下一階段的手術即可，但小舷沒這麼幸運，96年9月9日動過第一階段手術，就出現血氧值下降、人工血管栓塞、白血症等叫人捏把冷汗的情況，」正拍打著女兒背部，希望讓女兒氣通好睡的小舷媽媽，至今說起，語氣依舊滿是疼惜。為了讓女兒睡得舒服，即使小舷已經沉睡，在一旁仍拿著呼吸蒸氣管舒緩女兒鼻塞狀況的小舷爸爸，則是看著女兒不發一語，祥和的背影令人心疼！

「96年10月24日第二次動手術，醫師發現小舷心臟腫大，還說存活率可能只有30％，希望我們有心理準備…」就在小舷爸爸、媽媽心念交戰時，小舷的狀況忽然又有起色，連體外膜氧合器「葉克膜」（ECMO，一種體外循環心肺支持系統，類似開心手術所用的人工心肺機）都可以拿掉，顯然，小舷戰勝了病魔！正當小舷爸爸、媽媽破涕為笑時，醫師又宣告一個殘忍的消息 — 他們發現小舷有左腦栓塞的跡象，可能需要長期復健。

「不過，說來可能令人無法置信，小舷左腦栓塞的情況卻又恢復得比我們想像中還要來得好，只能說，她的生命力強韌到簡直讓人忘了小舷僅僅是一個一歲八個多月大的小小孩！」小舷媽媽既憐惜又不捨地表示。今年2月11日，小舷再度北上動手術，從早上9點進入手術房，直到晚上7點才送進加護病房觀察，長達10小時的手術過程，又讓醫師發現小舷人工血管塞住及瓣膜異常的現象，醫師不諱言地告訴小舷爸爸、媽媽，當時他心裡的OS是：「這個小孩怎麼救呀？」

「是呀！為什麼老天爺要如此地折磨小舷？讓她不斷地受到心臟異常、血管和腦部栓塞、呼吸不順、開刀疼痛的折騰，難道就不能讓她平安健康的長大嗎？」蹙著眉頭，只差沒吶喊出來的小舷媽媽，為女兒大抱不平。而話不多的小舷爸爸，從小舷第一次動手術就一直陪伴看顧著女兒，當時坐月子的媽媽，就是靠著爸爸在醫院的“實況轉播”，才能得知小舷的治療進展。

照顧新生兒是很辛苦的，更何況是新生病兒，所以，小舷爸爸、媽媽都有“照表操課”的養育經歷，尤其是在小舷治療期間，什麼時候該吃藥、什麼時候該拍痰，一分一秒都不敢有所差池，連喝下去的水和排出的尿量是否成正常比例都要一一觀察，無微不至的程度曾一度惹得護士“道德勸說”，提醒他們不必刻意叫醒小舷吃藥或餵食，免得大人睡眠不足、體力負荷過大，先累垮了。然而，小舷爸爸、媽媽終究還是挺過來了，「有句話說 — “關關難過關關過”，現在，小舷除了仍舊需要鼻胃管餵食之外，其他狀況大致穩定，如果一切順利，5、6歲的時候就能進行第三階段的開刀治療了。」小舷媽媽樂觀以待。

說著說著，小舷媽媽忽然低下頭將嘴巴湊近小舷的鼻子用力吸吮，然後把口中的鼻涕吐進衛生紙裡包起來。「沒辦法，小舷最近感冒了，鼻涕多得讓她很不舒服，」小舷媽媽一派輕鬆地解釋著。此時，母愛的光環，正緊緊地籠罩著小舷。事實上，小舷爸爸、媽媽如今能夠豁達地看待女兒小生命成長的過程，也是經過一番「生命必須往前看才活得下去」的歷練才得以頓悟的。

就因為如此，當長時間必須以醫院為家，沒有地方可以暫時寄居的他們，聽到醫院的病童家屬提起「麥當勞叔叔兒童之家」可以免費提供居住服務時，立刻主動請醫院社工師協助轉介。「有位病童媽媽說過，她住旅館時，本來一天要價2500元，經由懇求協商後，降價為一天2000元，然而，再怎麼優惠，或是找價錢比較低的老舊旅社，對必須長期在醫院照顧小舷的我們來說，可是一大筆費用呢！」於2007年9月7日首次入住，後來又因為小舷動心臟手術而住進「麥當勞叔叔兒童之家」幾乎快3個月的小舷爸爸，對於基金會給予減輕經濟負擔的助益，感觸特別深刻。

小舷媽媽也附和著表示：「我們在『麥當勞叔叔兒童之家』還能跟有類似境遇的病童家屬互相傾吐心路歷程，那種“不吐不快”及“相知相惜”的心情，是沒有走過醫療之路的一般家庭所無法真正體會的，尤其是看到有些小孩的病況更糟、家人承受的壓力比我們更難熬時，那種怨天尤人的鬱卒心情，頓時釋懷，也讓為人父母的我們，更能接受小舷是『複雜性先天性心臟病』病兒的事實！」

曾經因為從手術房外面看不到被一大堆儀器、插管包圍的女兒，而不顧別人眼光就這麼蹲在地上嚎啕大哭的小舷媽媽說，如今，只要有人看到動過大手術的小舷臉龐清秀、眼睛透亮的樣子，進而讚嘆一聲：「小舷是你們用愛心養大的」，此時，笑稱自己是一路“哭”著走過來的小舷媽媽就會立刻接上一句：「不是，小舷是用眼淚養大的。」然而，不管是愛心或是眼淚，可以肯定的是，小舷永遠是被爸媽擁抱入懷的掌上明珠！