upntoday-taipei press conference-5/21-28-[記者會邀約]"孩子!我要你知道你沒有病!" 血友病友集體告白

迎向新血友生活 向世界熱情告白」
影音部落格活動暨發表記者會
日 期：2009年05月24日 (星期日) 14：00 ~ 15:00
地 點：台北
出席貴賓：
天空傳媒股份有限公司副總經理　鍾毅明台北榮民總醫院血液腫瘤科醫師　余垣斌台灣省關懷血友病協會常務理事　林旭科告白首獎病友

＊附件備有詳細地址！
「孩子！我要你知道你沒有病！」 血友病童母親愛的宣言
血友病友集體告白 向世界見證新血友人的熱情！
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「爸爸叫他出門時要戴著頭盔，才不會受傷；有時候他太晚回家，我們都會緊張到覺得要精神崩潰了！學校導師甚至警告同學如果和他一起玩，發生什麼事要負責，所以都沒有朋友。」
～陳媽媽三個小孩僅么子是血友病友，照護心理壓力大

「花了四年作試管嬰兒，打了五百多針，非常辛苦，好不容易有了廷威這個寶貝兒子，卻是血友病友。後來又繼續試了兩年希望再生一個，但沒有成功。」
～謝媽媽面對血友病是母性遺傳的壓力，在家人溝通和孩子心理建設間拉扯

台灣省關懷血友病協會常務理事同時也是病友的林旭科感性的表示：「雖然醫療的進步使他們趨於正常人，健保的給付減低了他們家庭經濟的壓力，他們非常感謝社會資源支持，但現在除了追求病友自我認同，更要讓社會大眾認識我們，避免衛教認知不足所造成的誤解。希望透過此次血友病告白活動，展現病友與其親友甚至醫護間的無私關愛。此外，也希望未來國內可有歐美國家「one-stop shopping」概念的「整合性醫療」血友病中心，讓病友可獲得更完整的身體醫療，並同時照護心理健康。」

現場畫面：一、活動網站，集結包括立委、縣長、主播、藝人、購物專家、醫護、病友等告白http://blog.yam.com/hemonewlife
二、現場透過三分鐘影片，集結病友感性熱情溫馨的告白。三、病友現場集體感人告白！
（血友病童感謝媽媽即使承受家族留後及遺傳壓力，仍不放棄他)
（血友青年告白，他只想擁有和平凡人一樣的友情與愛情）


Best Regards,
王怡文 Evie Wang
采鋐醫藥公關Media-Wind Communications, Inc.(Healthcare PR gency)