upn-taipei news-bank-2011-10-16-18-愛無漸凍、刷卡解凍！陳銀雪為漸凍人「發聲」：我們就像活在第十九層地獄

愛無漸凍、刷卡解凍！

　陳銀雪為漸凍人「發聲」：我們就像活在第十九層地獄

在台灣，約有1000人患有俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症（ALS），病患除了智力、感覺不受影響，全身肌肉都會漸漸萎縮，患病16年的陳銀雪用腳趾敲鍵盤，「漸凍人就像是活在第十九層地獄」。中國醫藥大學北港附設醫院院長林欣榮多年來專研於基因幹細胞療法，希望基因幹細胞能扭轉漸凍人病情，讓他們恢復部份的運動神經功能。



　 漸凍人陳銀雪在1995年被診斷出漸凍人症，但她靠著丈夫與家人的關愛，突破漸凍人出現症狀後平均只有2到5年的壽命，樂活16年並全力以自身經歷為漸凍人「發聲」。今年61歲的陳銀雪在發病前，擁有加州中醫師執照並任教於南灣大學，曾為學生會、校友會會長，被診斷為漸凍人時，最小的孩子只有10歲，她一度難過的封閉自己，拒絕所有朋友的拜訪，甚至把老公介紹給別的女人，但牙醫丈夫仍堅持「妳是我永遠的情人」，多年來不離不棄。



　 陳銀雪不能說、不能動，只能靠眨眼示意、用腳趾打電腦表達，但她每天都會用MSN、Webcom關心兒女的生活起居，彼此關照生活點滴，相互鼓勵。丈夫張鈞堯多年來不畏懼面對龐大醫療費及艱辛的照護，堅持抱著她四處趴趴走，一起跟團走過北韓、外蒙、埃及、南非、尼泊爾、日本與印度等12國！



　 臺灣好丈夫張鈞堯在兩人結婚35周年前夕及女兒婚宴前一天，把多年來的照片製作成影片，並在出席「國璽幹細胞＆臺灣銀行聯名卡」活動時，下跪再向愛妻求婚：「下輩子再嫁我一次！」隔天即將步上紅毯的女兒則將手上捧花交給媽媽，幫她戴上頭紗後說：「謝謝媽媽用MSN教育我，雖然妳無法說話，但我們心靈相通，妳是世界上最棒的媽媽。」



林欣榮醫師指出，漸凍人因運動神經元退化，導致全身肌肉從上到下逐漸萎縮，與疾病奮鬥的過程非常辛苦，需要接受物理、職業、語言、牙科以及護理等長期的治療；照護者必須定時幫漸凍人拍打屁股、背部，做四肢的旋轉運動，到末期則需要以管灌的方式餵食，一年的醫藥費高達550萬元。不過，醫學界至今仍不能找出漸凍人發病的真正原因，也沒有根治方法，只能靠藥物 (riluzole)短時間延緩病情。



　漸凍人、杭丁頓舞蹈症、小腦脊髓萎縮症等神經退化性疾病，皆是因異常蛋白質在腦部發生群集現象，造成腦神經退化或死亡。令醫界、漸凍人及其家屬開心的是，自然雜誌(Nature)在2009年刊登的報告指出，帶有基因缺陷的腎上腺腦白質失養症（Adrenoleukodystrophy, ALD）病童，藉由輸入帶有修復基因的幹細胞之後，得到了顯著並長效的治療效果，開啟了罕見疾病的契機。林欣榮醫師表示：「目前全球醫界正努力研發應用幹細胞來治療漸凍人，有此醫學報告的研究發現，讓幹細胞發展遠景更加值得期待。」



　國璽幹細胞公司董事長朱耕廷說，無法被治癒的疾病讓病患對生命失去勇氣、幽默及樂觀的態度，被告知的死期、還有龐大的醫藥費更是令人喘不過氣。臺灣銀行國璽聯名卡將提撥0.2375%的回饋金給財團法人幹細胞及再生醫學教育基金會，做為台灣幹細胞及再生醫學研發基金，希望大家在快樂消費時還能幫助這些人。