upn-taipei news-medical-2012-8-19-06-突破禁忌．不畏疾病 百位癲癇病友戴上紫色泳帽．挑戰水上帆船極限．呼喊游泳平等權

突破禁忌．不畏疾病 百位癲癇病友戴上紫色泳帽．挑戰水上帆船極限．呼喊游泳平等權 ======================================================== 台灣20萬癲癇人口 飽受運動限制 「心臟病、癲癇、高血壓者…，禁止進入。」台灣多數游泳池都可看到這類標示，不歡迎癲癇朋友入池。 伊比力斯症，俗稱癲癇，是一種神經系統障礙，是腦病變造成腦細胞異常放電所致的腦功能失調。根據流行病學統計，每一千人中大約有5~10人罹患有伊比力斯症，因此台灣現有的患者約10~20萬人左右，伊比力斯症發生的原因可能因為頭部外傷、腦膜炎、先天性腦部畸形、出生前後腦部缺氧引起的病變等，但也有部分的病患是找不到原因的。伊比力斯症具有長期、反覆發作之特性，約20%~25%屬於難治性癲癇。根據研究癲癇病患死亡風險較一般族群為高，其中包括各種意外，腫瘤、中風或合併症，意外發生中又以溺水居多，數據也說明了為何台灣三百多座游泳池不願讓癲癇患者下水的原因。 全世界70%以上為海洋所覆蓋，任何人都有機會接觸水上活動，伊比力斯朋友亦不例外。有鑑於此，國際抗癲癇聯盟建議癲癇患者配戴紫色泳帽游泳，方便救生員辨識，歐、美、日等先進國家都已經有這樣一個默契。本身也是救生員教練的關尚勇醫師表示：「水上活動本身就有潛在危險性，不論是一般人或伊比力斯患者，與其消極的禁止進入泳池，倒不如積極的尋找平衡模式。建議採用國外標準化的程序，戴上紫色游泳帽、告知救生員、由家屬或友人陪同游泳，一旦發生意外就能及時救起。」台北榮總癲癇科陳倩醫師則表示：「伊比力斯朋友在接受治療的同時，別忘了將體能狀態也一起列入考慮，因為規律的運動不但可以預防癲癇發作，更可以增加社交能力，讓患者走入人群。但前題是需按時服藥、積極治療，才能預防因發作導致的溺水意外。」 頑固型癲癇朋友的新希望 陳倩醫師表示：「癲癇治療方式目前還是以藥物為主，大部分的患者可藉由抗癲癇藥物來控制癲癇發作，選對正確的藥物，規則服藥三年後，75~80%的患者會獲得痊癒；但對於其他不管用任何藥物治療都無效的頑固型癲癇患者，開刀手術及電刺激術，後者包括全球使用最多的迷走神經刺激術，都是可行的治療選擇。」 除了以上開腦手術外，2007年衛生署通過以迷走神經刺激器為新的癲癇輔助治療方法，目前在台灣已經約有110名病患植入。關尚勇醫師表示：「迷走神經刺激手術主要透過穩定的電刺激，抑制腦部的不正常放電。手術時於人體左側胸前植入類似心臟節律器，每5分鐘放電30秒，這樣固定放電5~10年，許多人可以改善癲癇發作，手術時間約一個小時。在美國，許多人選擇植入迷走神經刺激器，因為不需要動到腦部，步驟簡單，如果不想要也可以隨時取出；但在台灣，由於健保沒有給付，民眾須自費上百萬，建議患者在經濟許可，且試過多種藥物無效後，再考慮迷走神經刺激器。」 不畏疾病 頑固型伊比力斯病友王同學的真實故事 兩年多的一個清晨，媽媽因為床鋪劇烈晃動而驚醒，發現小宇躺在床上全身不自主的抽搐，時間長達一分鐘，自以為鎮定的媽媽，直到發動引擎卻忘了怎麼開車到醫院，才承認亂了陣腳。當時小宇小學五年級，成績排名第一，在確診為癲癇後，開啟了一段藥物治療旅程，幾乎服用過檯面上所有抗癲癇藥物，好不容易讓全身抽搐的癲癇大發作控制到間歇性的小發作。 懂事的小宇從不讓疾病成為逃避上學的藉口，只是面對不自主的手部抽搐卻無能為力，讓他顯得很沮喪。教育部規定，國小畢業生須具有基本的游泳能力，在小宇在確診為癲癇前，每周都跟著班上同學一起參加游泳課，直到五年級，老師用委婉的安全理由，建議他先暫停游泳課，即使嘴上說沒關係，但媽媽看在心裡，只能用更樂觀正面的態度，教導小宇如何與疾病共處。 今年一月，在醫師的建議下，植入迷走神經刺激器，透過定時定量的電刺激，降低癲癇發作。即使身為頑固型癲癇病患，在規律的服藥加上刺激器的積極治療之下，並不因為疾病影響學業，以優異的第二名成績畢業。未來小宇希望可以當個法官，發揮他的正義感，幫助更多好人；媽媽則希望透過積極的輔助治療，讓小宇慢慢減少抗癲癇藥物( 目前一天三次、一次四顆抗癲癇藥 )，同時更加獨立，回歸正常生活。 記者會現場示意畫面 l 百位伊比力斯朋友、家屬、醫師、救生員等，一同戴上紫色泳帽，爭取游泳平等權。 l 搭乘風帆在浪花中遨遊飛馳是不少人的嚮往，但開放海域的危險性，對伊比力斯朋友是遙不可及的夢想。有鑑於此，伊比力斯夏日消暑營將風帆、獨木舟、趴浪板等水上極限設備，搬到游泳池來，搭配救生員、醫師群等，讓病友在安全的環境中，一圓風帆美夢。 新聞附件一、癲癇發作時旁人採取的行動 應該採取的行動 不該採取的行動 þ 保持冷靜，把柔軟物品，如:枕頭、毯子、手巾、夾克等，攤開放在患者頭部下方，可避免碰傷。 ý 旁觀者絕不可以把硬的東西塞到患者口中。易造成患者牙齒斷，口腔顎骨損傷等。 þ 在旁看護，直到完全恢復知覺為止。 ý 不要把手指頭插入病人牙縫間，以免昏迷中的病人咬傷指頭。 þ 如果痙攣抽搐持續超過15分鐘，或者是有多次發作表現，且患者陷於無意識情形而一再發作，就給趕快找醫師或送醫治療。 ý 絕不可以為壓制抽動，而把患者的手腳加以固定或按住，往往會因而造成傷害。