upn-taipei news-medical-2012-9-24-02-情傷失神姐打翻飲料 寫字掉筆無知覺 竟是「多發性硬化症」

情傷失神姐打翻飲料 寫字掉筆無知覺 竟是「多發性硬化症」 擔心傳統治療副作用 無法忍受自我打針 近3成病友中斷治療 多發性硬化症口服新藥通過健保給付 延緩復發治療更便利 【台北訊】妙齡賴小姐與男友分手後突暈厥，接連著打翻飲料、寫字掉筆也毫無知覺，朋友都以為這是分手後遺症，症狀持續後就醫才發現，她並非情傷失神，而是罹患「多發性硬化症」。發病以來雖長期使用干擾素針劑治療，但打針後的高燒症狀卻讓她十分困擾。因大眾對多發性硬化症不了解，即使領有重大傷病卡，手腳不聽使喚的症狀竟被雇主當作裝病、懶散。研究指出[i]，使用傳統干擾素治療的患者中，擔心副作用是中斷治療主因，近3成在治療後半年中斷或放棄治療，恐使疾病復發。另外，無法忍受自我打針也會影響治療持續性[ii]，恐影響治療成效。為了提供多發性硬化症病友更多治療選擇，健保局九月起給付口服免疫調節療法新藥，口服新藥可使患者年復發率降低5成，治療也更便利。 分手後失神？莫名症狀頻出現，竟是「多發性硬化症」找上門。 26歲的賴小姐表示，回想到9年前剛發病的時候，真是讓自己措手不及。先是男友與她分手後，自己竟戲劇性的昏倒；接著開始出現上課掉筆、打翻飲料都毫無知覺的情形。由於許多莫名症狀持續出現，就醫檢查後才發現自己的異樣與失神，都是因為罹患了「多發性硬化症」。 多發性硬化症至今發生原因仍不明，可能與基因或環境有關，多半被認為是自身免疫系統引起；因自體免疫細胞攻擊神經傳導細胞，神經系統被破壞後，導致身體各器官活動功能變慢或停止。多發性硬化症好發於20-40歲，女性較多，根據101年7月衛生署全民健康保險重大傷病證明有效領證統計表[iii]，全台灣約有1,117位病友，是一種罕見疾病。由於症狀類型眾多，包含手麻腳痛、視力衰退、排泄退化、逐漸癱瘓，通常需要不斷轉診，最後透過核磁共振、脊椎穿刺等檢查確定病情。依照臨床症狀與病程可將疾病別分為3類： l 復發緩解型 (Relapsing-remitting)：反覆急性發作，每次復發可能原症狀加重或是新的症狀出現，有80%病友剛發作屬此型 l 次發進展型 (Secondary progressive)：持續漸進的症狀惡化，有50%復發緩解型病友發病後10年轉為此型 l 原發進展型 (Primary progressive)：發病後神經症狀逐漸加重，無法緩解與暫停， 大約10-15%病友屬於此型 飽受傳統治療副作用之苦、無法忍受自我打針，近3成病友中斷或放棄治療。 現階段多發性硬化症治療方式包含免疫調節劑、類固醇、干擾素，又以施打干擾素最為普遍。台灣神經學學會巫錫霖理事長表示，干擾素能有效減少發病次數及降低發病的嚴重性，但病友可能會有類似感冒症狀，例如：發燒、肌肉和關節痠痛、頭痛，以及肝功能受損等副作用。 巫錫霖理事長指出：「Neurology期刊針對加拿大英屬哥倫比亞省846位多發性硬化症病友進行6年臨床實驗，結果發現『治療療效』與『治療副作用』與是患者中斷治療的主要原因，甚至有近3成的病患在治療後半年中斷甚至放棄繼續治療[iv]。另外一份研究也指出[v]，『無法忍受自我打針』也會影響病患治療持續性，顯示治療方式將連帶影響治療成效。」 口服新藥通過健保給付，年復發率降低逾5成，治療更便利。 在首次以免疫調節療法治療多發性硬化症之後17年，第一個口服免疫調節療法於2010年9月正式在美國獲准上市，台灣也於今年9月1日通過健保給付。巫錫霖理事長指出：「此一口服新藥是用於復發緩解型多發性硬化症的免疫調節療法。與安慰劑相比，口服新藥可使復發率降低55%，失能惡化風險降低30%[vi]；在另一份與干擾素相比較的研究中，口服新藥可使年度復發率顯著降低52%[vii]。相較於干擾素一週需施打三次，每日口服一粒的方式也是病患較為方便的治療選擇。」 巫錫霖理事長進一步解釋：「在使用第一次口服藥物後，為達最佳治療狀況，建議醫師應同步觀察至少6小時，確認是否出現緩脈或心律不整的症狀。多發性硬化症病友可主動與醫師討論合適的治療方式，切勿自行中斷治療，以免加重病情。」 新治療選擇讓賴小姐重拾夢想，呼籲病友積極對抗疾病、社會大眾同理心相待。 賴小姐正值花樣年華的17歲就發病，一度難以接受，而且因一直出現新症狀，甚至萌生放棄生命的念頭。過去使用干擾素針劑治療，但出現感冒症狀如發高燒等副作用，讓媽媽擔心腦子跟著燒壞，賴小姐也感到十分困擾。大眾對於疾病的不了解，使賴小姐常被誤會藉故偷懶、誇大病情，就算身體不舒服，也不敢吭聲，身心同受煎熬。 為了扭轉大眾對於多發性硬化症的認知，她一改原來的負面情緒，並在醫師建議下改用口服藥物治療。她表示使用口服藥物後，不再受發高燒等副作用所苦，只要每天定時服用，增加了生活便利性。「我期待重新回到銀行上班的那天。」有了新治療選擇，賴小姐重拾從事金融工作的夢想，也鼓勵其他病友，千萬不要放棄對抗疾病的信念，並呼籲社會大眾對病友抱持同理心，體諒病友的不便以及為了維持正常生活的努力。 ＃ ＃ ＃ 台灣諾華 精萃公關顧問股份有限公司Medicom Communications Consultants Co., Ltd.