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2014年8月22日 星期五
upn-taipei news-charity-2014-08-23-05-無論演藝圈、政壇、體壇都掀起了一波ice bucket challenge熱潮。 這是一個很嚴肅的話題, 當初也是為了讓社會看見漸凍人這個罕見疾病的存在而發起的活動, 透過冰水對神經的刺激與痲痹讓人們體驗肌肉萎縮病患的痛苦,
無論演藝圈、政壇、體壇都掀起了一波ice bucket challenge熱潮。
這是一個很嚴肅的話題,
當初也是為了讓社會看見漸凍人這個罕見疾病的存在而發起的活動,
透過冰水對神經的刺激與痲痹讓人們體驗肌肉萎縮病患的痛苦,
但許多人不知道來龍去脈,只看到了有趣的一面,
卻忽略了它其實是個倡導付出實質關心行為與募款以幫助漸凍人家庭減輕生活負擔的傳愛行動。
也因此,被6位好友點名的彥博經過了一番掙扎,
最後決定仍然響應這個ice bucket challenge,
但堅持把重點擺在「募款」與「關心弱勢團體」,
並且不再點名任何人,希望大家付諸實際行動。
彥博影片請見連結:https://www.youtube.com/watch?v=Bkf0xNAdNQg
彥博在影片底下打了這麼一段話:
感謝紀政姊、謝淑薇、周思齊、關俐麗、亮哥、陳鴻傑學長
點名彥博IceBucketChallenge
這幾天深夜突然想起2009年5月4日時,
榮幸受邀參加陳宏老師「自在的少水魚」的新書發表會,
起初,22歲時我對於「漸凍人」不是很了解,
在現場才知道叫肌肉萎縮性側索硬化症(ALS),
陳宏老師1999年被診斷為ALS患者,2000年因呼吸衰竭做氣切後,
僅能在床靠呼吸器位鼻管維生,不能說話也無法拿東西,
一切生活都必須靠別人的幫助,為了表達,陳宏老師藉由注音板,
用眨眼轉動眼球的方式與人溝通,要簡單問候表達一句話,都需要很長一段時間,
記得,當時在台下看著陳宏老師,以及在旁協助的學慧師母,
藉由注音板慢慢的一字字唸給大家聽
「是日已過,命亦隨減,雖然身有罣礙, 倘落心理面真能放得下,做自在的少水魚,又何苦之友呢?」、
「苦,也是一種豐富」更是一語道盡生命的點滴,在感染了溫馨氣氛,
看著陳宏老師勇敢的生命力,許多人都掩面落淚,
陳宏老師過去共寫了7本書、作品字數35萬多字,同時2007年也創造了金氏世界紀錄。
過去十幾年來,學慧師母全天候陪在陳宏老師身旁,幾乎以醫院為家,
我想,我們都無法體會這過程的煎熬與辛苦,以及情緒的壓力,
陳宏老師於2014年3月8日清晨7點因器官衰竭過世,享壽83歲。
我想對我來說,是嚴肅的事,
冰桶潑水在先前北極訓練已經體驗過,
我相信大家關懷弱勢或是公益,是不需要被挑戰的,
重要的是一份心意,與陪伴。
除了昨晚已經捐款外,我想藉由這一次的響應,來對陳宏老師的思念,
希望大家一起來關心漸凍人及社會需要幫助的弱勢團體。
彥博就不再點名了:)
公益,不是流行
陪伴,才是真情
漸凍人協會捐款網址:http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=2%2C9&FID=3&ID=556
感謝您對彥博的關注以及支持鼓勵,
以下是陳彥博Facebook最新動態連結
http://www.facebook.com/pages/%E9%99%B3%E5%BD%A5%E5%8D%9A/149774695095054
所有有關彥博的最新消息都會在此隨時更新
讓我們一起繼續為陳彥博加油!!
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