upn-taipei news-medical-2012-10-31-21-神奇磁石讓耳機少女 走出憂鬱譜奏人生樂章

癲癇、陣發性動作障礙 症狀難辨 神奇磁石讓耳機少女 走出憂鬱譜奏人生樂章 中山醫院小兒神經科蔡政道醫師 =================================================== 正值花樣年華的十七歲少女Jenny，五歲就讀幼稚園中班時，突然出現右手僵硬、雙眼上吊、癱瘓及類似動作障礙的癲癇症狀，從此只要聽到突發性的聲音，如: 鉛筆盒掉到地上、”砰”關門的聲音等，受到驚嚇後都會導致發作。如此得時時刻刻害怕癲癇發作的恐懼，輔以同儕之間的冷言冷語，讓她一直畏懼充斥校園內的噪音與人際關係，過著同儕無法想像的生活。這十多年來，林林總總的抗癲癇藥物並沒有讓Jenny及家人擺脫疾病的枷鎖，反而經常受到突如其來地驚嚇而不斷跌倒，在清秀漂亮的臉龐上多了不相襯地瘀青與傷疤，也讓她從小隨時戴上耳機拒絕聲音，此根深蒂固的習慣是她保護自己及擁抱安全感的良伴知己。 癲癇v.s. 陣發性動作障礙 症狀難辨 中山醫院小兒神經科蔡政道醫師表示：「癲癇出現的症狀因人而異，如:全身意識喪失痙攣、失神、失張性發作等；Jenny的癲癇發作情況容易與陣發性動作障礙(Paroxymal dyskinesia)搞混，兩種同樣是受到驚嚇或突然的行動引起暫時性(數秒到數分鐘)的輕微抽搐、不平衡，所幸在 EEG腦波檢查後，確診為額葉癲癇。」。Jenny就診初期，癲癇約一天發作3至4次，並且經常於發作後跌倒造成臉部瘀青、洗碗割到手、樓梯上摔下來造成骨折，實在讓人於心不忍。暫且不提身體承受的苦痛，因為疾病所帶來的心理害怕，讓她從小拒絕並畏懼與人接觸，必須同時服用抗憂鬱藥物穩定病情。蔡政道醫師表示：「全台灣約有八萬名類似Jenny情況的頑固型癲癇患者，已經更換了兩種以上的抗癲癇藥物，但仍無法有效控制癲癇發作；而這群患者罹患憂鬱症比例更高達35%。對此，迷走神經刺激器提供兼顧疾病治療與提升生活品質的治療新選擇。」 頑固型癲癇治療新選擇 迷走神經刺激器手術主要是透過穩定的電刺激，抑制腦部不正常放電，手術時於人體左胸接近腋下的皮下組織植入刺激器，再將刺激器的神經導線埋入左頸部迷走神經上，手術為過程約一小時的簡易外科手術。自1997年美國FDA通過使用迷走神經刺激器為新的治療方法後，迄今已有超過60個國家、八萬名頑固型癲癇患者接受治療，台灣自2007年衛生署核准後，亦有超過116位病患植入。蔡政道醫師表示：「台灣臨床研究顯示，追蹤76名已植入迷走神經刺激器半年以上的病患，12%(9/76)病患癲癇不再發作，其餘患者則減少達71%。以Jenny為例，植入迷走神經刺激器一年後，癲癇發作頻率已從原本一天3至4次降低為10天才發作一次，更在磁石的幫助下，讓她重新走入人群，逛街、上學、甚至在良好照護下挑戰自由落體等，做同年紀少女可以做的事。」 神奇磁石 輔助少女重返人群 磁石，是附屬於迷走神經刺激器的特殊磁鐵，大小約3cm*4cm。當患者覺得癲癇快發作或癲癇正在發作的時候，只要將磁石輕輕劃過胸前的刺激器，即可瞬間加強電量參數，以利即時降低癲癇發作強度或縮短癲癇發作時間，甚至是立即中止癲癇發作。它也可能改善癲癇發作後的恢復期。Jenny媽媽表示：「因為有磁石的輔助，讓我更加安心的讓她自由飛翔去享受生活。過去，只要Jenny離開視線，我就會心急如焚地尋找她；如今，Jenny出外活動的第一件事，就是確認磁石交給了身邊的人，並且請他們如果發現Jenny即將或正在發作的時候，只要將磁石放到左胸前，往植入於皮下的刺激器上下往返刷幾下，就能抑制癲癇發作情況。磁石改變了以前緊張兮兮的恐懼生活，還給我們一個安穩的生活品質。」 Jenny媽媽回想起一路造訪全台各大醫院尋求專業醫師的意見，並試著利用各種藥物及生酮飲食卻沒有效果的過程，時至今日，總算能夠放下心中重擔，暫且寬心舒緩。今天母女倆談論的話題，不再僅是有沒有按時吃藥的常態問題，而是增加了許多過去沒有辦法想像關於生活的問題，如：醫師！媽！我可不可以穿耳洞戴耳環？未來媽媽希望Jenny能藉由迷走神經刺激器的輔助，慢慢減少抗癲癇藥物，身體健康，找回屬於她年紀的青春夢想。 中山醫院小兒神經科蔡政道醫師提醒患者：「癲癇治療目前還是以藥物為主，倘若使用多種藥物一年以上仍無法控制癲癇發作，請與您的醫師討論藥物之外的其他治療可能性，如:生酮飲食、癲癇手術及迷走神經刺激器。此外，針對台灣地區八名頑固型癲癇兒童植入迷走神經刺激器追蹤調查，大多癲癇發生率減少50%以上，其中更有四名患者降低達90%以上；另外迷走神經刺激器對於患者的智力、情緒控制、語言能力及在學表現，都有顯著的提升，這項初步報告發表於2012年臺灣小兒科醫學會期刊。 附件1: 癲癇治療方式 抗癲癇藥物 迷走神經刺激器 腦部開刀 生酮飲食 圖示 作用機轉 以口服藥物抑制神經細胞活化，減少癲癇發作次數。 藉由電流刺激迷走神經，抑制大腦不正常放電，進而降低癲癇發作頻率。 找出不正常放電的源頭，直接切除。但如果該位置掌管其他重要腦功能，就不宜進行切除手術。 透過高脂肪、低醣份的飲食，提升血液中的酮體含量，將血液調整為酸性，減少發作。 優點 健保給付，約70-80%患者有效。 亦可改善認知，記憶及生活品質。 健保給付 健保給付 缺點 20-30%患者無法以單一藥物控制；如頑固型則須考慮右列其它治療方法。 健保無給付，費用較高。 為不可逆之方式；成功機率依各部位不同。 因兒童不易配合，易失敗。 附件二、迷走神經刺激器作用機轉 迷走神經刺激器藉由埋於左胸下皮下組織的脈衝產生器，每天24小時定時定量產生電流，透過導線將電流傳送到左頸的迷走神經，進而降低因腦部不正常放電而產生的癲癇發作。 附件三、磁石作用機轉 l 在你覺得癲癇快要發作時或是癲癇正在發作的時候，只要利用磁石劃過胸前的刺激產生器，你或你的照顧者即可立即啟動治療。使用磁石可能可以立即中止癲癇，或是縮短癲癇發作的時間，或是降低癲癇發作的強度，它也可能可以改善癲癇發作之後的恢復期。 l 當你覺得迷走神經刺激器的副作用造成不方便時，你也可以將磁石持續放在刺激產生器上方，就可以暫時性的中止電刺激的產生。　 附件四、迷走神經刺激器研究報告 l 針對全台灣2歲~55歲植入迷走神經刺激器的76位癲癇患者，進行半年追蹤。 張 晟 Johnson Chang A S T 台灣艾思特科技股份有限公司 427台中市潭子區台中加工出口區建國路17-1號 電話：886-4-2534-8000 #118 傳真：886-4-2534-8123 手機：886-938-788-798 郵件：marketing@tast.com.tw